Delphine Rey, auteur des Tribulations d’une migraineuse
Delphine Rey publie Les tribulations d’une migraineuse. Témoignage d’une patiente qui ne le laisse pas accabler par la maladie.
Pourquoi avez-vous écrit ce livre sur votre vie quotidienne de migraineuse ?
J’ai voulu écrire ce livre pour aller contre l’image que l’on se fait habituellement du migraineux. Trop souvent encore, la migraine est considérée comme une maladie imaginaire, un simple mal de tête ou pire, un trouble d’origine psychologique. Comme si une migraine était psychosomatique !
Alors que la migraine est une maladie à part entière, très invalidante, très douloureuse et qui pèse déjà de tout son poids sur le quotidien. Mais les migraineux souffrent autant de la maladie que de l’incompréhension des non-migraineux.
Ce livre est destiné autant aux migraineux qui se sentent souvent isolés qu’à leur entourage qui ne comprend pas toujours bien la situation.
En quoi l’entourage « non-migraineux » joue-t-il un rôle si important ?
D’après moi, il y a plusieurs aspects au problème de l’entourage. Dans un couple par exemple, il est très facile de faire porter le poids des difficultés ou des échecs au migraineux. C’est lui qui reste parfois des jours entiers dans une pièce sombre et dans le silence le plus complet attendant que la crise passe.
C’est lui aussi qui refuse de sortir de peur qu’une crise ne le prenne à l’improviste ou qui fuit les endroits enfumés, bruyants ou trop éclairés car cela risque à coup sûr de lui déclancher une crise.
Ces précautions de vie pèsent aussi sur l’entourage amical pour qui cela est rapidement pesant d’essuyer des refus de sortie pour cause de migraine ou de risque de migraine. Si je compte, j’ai du perdre les deux tiers de mes amis ainsi. Et comme vous avez pu le lire, j’ai également perdu mon mari.
On se sent très facilement accusé ou condamné par son entourage pour la vie de reclus ou strictement rythmée que l’on est contraint d’adopter. Ce n’est pas que l’on aime moins la vie, c’est juste qu’elle ne se déroule pas de la même façon que pour les non-migraineux.
Vous en avez également souffert dans votre vie professionnelle ?
Oui, bien sûr. Je suis professeur dans un collège. Heureusement j’ai pu passer à mi-temps ce qui m’évite d’être trop absente à cause des crises.
Mais, pour vous dire comme la migraine est ignorée du grand public, l’Education nationale, par exemple, ne reconnaît pas la migraine comme une maladie justifiant des absences mais la dépression oui.
J’évite au maximum de m’absenter lorsque j’ai une crise, il m’arrive d’assurer des cours alors que la seule chose que je souhaite est de me retrouver au calme, dans le noir avec des antalgiques et des triptans…Je connais des migraineux qui sont encore chez leurs parents. Il y a des cas ou toute activité professionnelle est littéralement impossible.
Le tableau général de la vie d’un migraineux est plutôt sombre, votre livre est pourtant plain d’humour et respire quand même la bonne humeur.
Mais vous savez, tout va bien, et comme je vous l’ai dit, les migraineux aiment aussi rire et s’amuser. Je sais très bien qu’il y a pire que moi. J’ai perdu beaucoup de gens autour moi qui ne comprenaient pas ce que j’ai.
Mais j’ai un travail, un fils qui a hérité de la migraine de sa mère, c’est bien souvent héréditaire, mais qui va mieux grâce aux bons traitements. Ma vie est stable.
Et surtout, je me suis mise à l’écriture. J’aime beaucoup ça. Maintenant je vis normalement avec seulement une crise par quinzaine, grâce à un parcours médical long mais instructif.
